

2012年12月17日より以下の役員を配置する。
| 世話人代表 | 森若 文雄(北海道神経難病研究センター センター長) |
|---|---|
| 顧問 | 中馬 孝容(滋賀県立成人病センター) |
| 代表幹事 | 中城 雄一(北海道神経難病研究センター 理事) |
| 幹事 | 濱田 晋輔(北海道神経難病研究センター 代表理事) |
| 幹事 | 藤田 賢一(北海道神経難病研究センター 研究員) |
| 幹事 | 坂野 康介(北海道神経難病研究センター 研究員) |
| 幹事 | 徳永 典子(北海道神経難病研究センター 研究員) |
| 会計 | 濱田 祥蔵(北祐会神経内科病院 総務部) |
| 監事 | 小泉 裕文(北祐会神経内科病院 総務部長) |